SLIKE ŽIVOTA: Anđeo iz Šenkovca – Čarobni jastučići Tene Murk osvajaju svijet
Tena Murk, djevojka iz Šenkovca kod Čakovca, osoba je s Downovim sindromom, ali ju to nije sputalo da razveseli sebe i svijet koji osvaja izrađujući čudesne jastučiće u obliku dragih joj životinja i raznovrsnih oblaka. Zahvaljujući majci Mariji i obitelji Tena je bila prva downica u u Međimurju koja je išla u jaslice pa u vrtić, te je bila 7. dijete sa sindromom Down u Hrvatskoj koje je krenulo u redovnu školu, a potom i završila za pomoćnu krojačicu. O Teni nam priča majka Marija.
Piše: Tomislav Pašiček
Mnogima još zvoni vaša rečenica: “Naša Tena, mala umjetnica, krenula je u svoju kreativnu avanturu šivanja jastuka.” Njom ste najavili svojevrsni uspon svoje kćeri, koja je rođena s Downovim sindromom. Zašto baš ta rečenica? Koji je bio cilj?
Šivala je ona već prije, a kada je završila srednju školu krenule smo šivati vrećice za moj nakit, ukrase za bor, vijenčiće za vrata pa i za adventske vijence. Primijetila sam da voli šivati i našla sam jednu ideju o jastucima. Od jedne objave stigli smo do toga da je ona sa svojim jastucima osvojila Hrvatsku.
Učiteljica ste, dizajnerica nakita, koliko je Tena upijala ono što ste radili?
Da, učiteljica sam i otvorila sam vlastiti obrt dizajniranja nakita jer me to jako opuštalo. Tena je jako često bila prisutna kada bih ja radila nešto kreativno premda je ona kroz kreativne radionice bila puno uključena u kreativan rad i jako je voljela bojati, oslikavati i slikati. Često je pohvalila moj rad i rekla da su radovi prekrasni no poželjela je imati svoj proizvod. I starija kćer isto izrađuje nakit, malo drugačiji. Ima svoj brend. Pa je i Tena poželjala imati svoj štand u Čakovcu i nakon godinu dana svoj je san ostvarila.
Kako je izgledao njezin prvi iskorak u svijet šivanja? Kako je pokazala zanimanje?
Nisam znala koliko je toga naučila u školi. Tek kada je odradila ukras, a radi se o sobu za Božićnu jelku, vidjela sam koliko je precizna, pedantna i uredna i s koliko to veselja radi. Kad bi nešto sašila uvijek je dobila pohvalu od mene, starije kćeri, tate, ma cijele obitelji. Jako joj je puno to značilo i bila je ponosna.
Svojim osobitim jastucima, žirafama i dinosaurima, pa raznim oblicima oblaka, Tena danas svraća pozornost na svoj rad i izvan granica Hrvatske. Stižu narudžbe i iz drugih zemalja?
Ima upita iz svih susjednih zemalja pa i iz daleke Kanade, Australije, kao i iz Njemačke.
No, nije bio lagan put do toga. Zahvaljujući vašem velikom trudu i angažmanu Tena je prva downica u Međimurju koja je išla u jaslice pa u vrtić te je bila 7. dijete sa sindromom Down u Hrvatskoj koje je krenulo u redovnu školu, a da nije odmah imala niti asistenta?
Kada je imala tri godine s njom sam išla u Sloveniju i to jednom mjesečno. Gospođa Sabolić tada bi prema Teninim sposobnostima i znanju napravila za nju program koji smo trebali doma uvježbati. Svaki mjesec išli bi u Sloveniju kako bi ona provjerila koliko je Tena pojedini zadatak uspjela napraviti. One koje ne bi usvojila vježbali bi i dalje i to svakodnevno. Primijetila sam da je ta rana intervencija i taj tip rada kakav nam je gospođa ponudila bio vrlo dobar i kvalitetan. Tena je jako “upijala” znanje i od starije kćeri. Tada sam u lokalnom vrtiću upitala može li ići u redovan program i ravnateljica se složila. U jaslice je krenula s dvije godine, zatim i u vrtić, a kada je došlo do škole, ona je kroz program uspjela naučiti sva velika i mala tiskana slova naučila ih je i pisati…
Kada smo bili u Zagrebu na testiranju prihologinja nam je rekla da bi Tena mogla ići u redovnu školu, a da mi druga solucija uvijek ostaje Centar za odgoj i obrazovanje. Kao učiteljica sam bila u šoku jer nisam to očekivala znajući koliko je zahtjevan program za sve, a pogotovo za nekoga tko je poput Tene, ali rekla sam, da ako je to njen savjet idemo vidjeti kako će se Tena osjećati i hoće li biti sretna. I tako je ona krenula u osnovnu školu, tada i bez asistenta jer tada je to kod nas još sve bilo u povojima. Ravnateljica te škole nije nam dozvolila ulazak asistenta dok ne dođe rješenje iz Ministarstva tako da je Tena prvo polugodište bila bez asistenta.
Njezina učiteljica je rekla da je Tena najbolje pripremljeno dijete za školu i tek u drugom polugodištu stigla je asistentica. Sve se to pokazalo kao dobra odluka, a Tena je jako dobro bila prihvaćena od svih. Sve je bilo vrlo poučno i posebno, za mene i za Teninu učiteljicu. Nakon četvrtog razreda opet smo bili na Rebru kod psihologinje koja je kazala ako je škola spremna neka Tena nastavi i dalje do osmog razreda i da u prvi plan stavimo socijalizaciju, a u drugi obrazovanje. Tako je došlo do toga da je završila redovnu osnovnu školu.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
“Tenu sam rodila s 33 godine, a tek sam na porodu saznala za dijagnozu. Nisu mi bile potrebne daljnje pretrage da bi mi se to potvrdilo jer mi je tada u susjedstvu živjela djevojčica s Downovim sindromom pa sam odmah prepoznala neke karakteristike.
U jednom mi je trenutku bilo teško, ali ni tada, ni ikada kasnije, nisam na nju gledala kao na dijete s Downovim sindromom.
Gledala sam na nju kao na dijete koje je moje, s kojim se želim baviti i s kojim se volim družiti…”
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Dugo ste iz vlastitog džepa financirali defektologa, logopeda, plivanje, jahanje, sve terapije…?
Tako je bilo prvih nekoliko godina.
Učinili ste mnogo i za osnivanje Udruga za sindrom Down Međimurske županije, gdje su se raznim akcijama prikupljala sredstva za djecu s Downovim sindromom. Kako je to išlo?
Osnovali smo udrugu, ali udruga nije imala novca pa su se roditelji morali potruditi na razne načine kako bi se namaknula potrebna sredstva za financiranje svih ovih terapija. Kada je Tena krenula u školu ja sam isto platila učiteljicama nekoliko sati da se uopće upoznaju s Teninim radom, kako s njom raditi, kako reagirati, jer oni često puta znaju tjerati vodu na svoj mlin. I dan danas organiziramo razne humanitarne akcije, nedavno smo imali tenis, utrke, kreativne radionice povodom velikih blagdana i tako.
Ponekad prodajemo sadnice na sajmu u Čakovcu ili razno sobno bilje u teglama. Jedno vrijeme smo i sami radili tegle. Pokušavamo naći nešto novo i obogatiti sadržaje da pribavimo sredstva za funkcioniranje udruge i za terapije za djecu jer sad ih je više od 30 na popisu i stvarno kada se sve skupa zbroji moramo jako puno zapeti jer nažalost jako je teško nešto dobiti od države. Javljamo se na sve moguće projekte. Daleko smo bolje nego kada smo krenuli prije dvadesetak godina. Stvorili smo vrlo velik rejting udruge. Ljudi nam rado pomažu i uskaču nam.
Tena je završila i za pomoćnu krojačicu u Gospodarskoj školi u Čakovcu. Govorila je da će biti dizajnerica, da će dizajnirati za zvijezde iz Hollywooda… Što ste joj vi na sve to govorili, kako ste ju usmjeravali?
Nije bilo na raspolaganju puno zanimanja na koje sam je mogla upisati, a imala sam osjećaj da želi i dalje ići u školu jer je bila sretna i zadovoljna. Kako sam i ja rano u srednjoj školi počela šivati na maminoj mašini imala sam ideju da i Tena proba. Jako ju je dobro primio ravnatelj i profesori i nisam vjerovala da će tako dobro uspjeti sve naučiti. Kupili smo joj stolnu šivaću mašinu i uvjerila sam se kako joj dobro to ide kad sam ju doma vidjela. Kada je Tena vidjela kako ja i starija kćer izrađujemo nakit stalno je govorila da će i ona biti dizajnerica i da će izrađivati nakit za holivudske zvijezde i da će poznati poznata.
Trajalo je to tri godine i ove godine u travnju rekla mi je da želi nešto šivati. Našla sam joj jednu ideju, a doma sam imala dosta materijala, vidjela sam jastučiće i krenuli smo to probati. Bilo je to negdje početkom srpnja. Starija kćer mi je rekla da moram staviti objavu prije nego krene Porcijunkulovo tako da ljudi znaju i da mogu doći pogledati Tenine jastuke. Mi smo tu jednu objavu napisali, a onda je krenula cijela priča diljem Hrvatske. Tena je bila jako ponosna i puno joj znači pohvala i kontakt s ljudima.
Sada u vašem domu u Šenkovcu stalno šiva. Funkcionirate kao pravi trio – vi krojite, Tena šiva, a sestra Sara pomaže s punjenjem. Čemu se najviše raduje?
Još uvijek s veseljem šije i prije nego zaspi uvijek me pita jesam li joj pripremila dovoljno jastuka za šivanje dok sam ja na poslu. Sve sam podredila njoj. Kemijskom olovkom iscrtam oblike i ona će po toj kemijskoj točno sašiti. Pribadačama joj materijal stegnem da se ne pomakne i ona bez problema to može sašiti. Obrezivanje joj je zahtjevno, što je i inače dosta zahtjevno, pa joj tu uskače moja starija kćer i ja, onda njih dvije pune jastuke i kad sve završe ja zatvorim rupu gdje se punilo. Svakodnevno je cijela obitelj uključena u rad. Tena najviše voli šivati. To doslovno obožava.
Imala je i svoj štand na manifestaciji u Čakovcu i rasprodala sve svoje jastučiće. Što je rekla?
Bila je jako ponosna kada je imala priliku sama uručiti jastučiće kupcima i kada su joj ljudi rekli da su joj lijepi i kada su je hvalili i govorili da samo tako nastavi. Ona je naučena kroz cijelo ovo vrijeme da se treba potruditi i treba raditi i da onda dođu rezultati.
Gdje ju vidite u budućnosti? Pokazuje li želju za još nekim aktivnostima?
Radit ću kao i do sada. Izuzetno sam pozitivna osoba i vjerujem da će se kockice najbolje posložiti za Tenu. Znam na koji način dobiti ono što je dobro za nju. Kada joj sve to dobro objasnim sve ona razumije. Ne znam što će se dalje događati. Kupili smo joj “endlericu”, možda joj kupimo i mašinu za “štikanje” da može dodatno urediti jastuke. Pratit ćemo Tenu, dok se ona osjeća sretnom, zadovoljnom i korisnom to će raditi, a kasnije će doći nešto drugo. Napreduje svakoga dana.
Kao osoba koja je i kroz svoje dijete duboko u problematici djece i osoba s Downovim sindromom, što biste savjetovali roditeljima koji imaju takvu djecu?
Budite sretni da ste dobili anđela, pravu ljubav I poklon od Boga. Mnogi to ne mogu shvatiti. Dubina emocija koju dobivate od djece, a vi se dajete cijeli, oni vam to vrate stostruko. Ne može se to opisati riječima, to morate osjetiti, seže duboko u srce. Najvažnije je da roditelji to odmah prihvate i da zaborave da dijete ima Downov sindrom. To je dijete samo dijete koje treba potrebe kao i svako drugo dijete. Tena nas je naučila da je ljubav najvrijednija stvar koja postoji u životu. Ljubav liječi sve, ona nam je to puno puta rekla. Problema u životu nema. Samo postoje izazovi. Ponosna sam i sretna što je Tena dio mog života, kao i moja starija kćer. Supruga nema kroz tjedan jer radi u Austriji. Nas tri živimo jedan predivan život ispunjen ljubavlju i povjerenjem. Jako veliku ulogu je odigrala moja starija kćer.
Kako se po vama društvo odnosi prema tom problemu? Kakva je pomoć i što bi valjalo mijenjati?
Institucije? Za njih nemam riječi pohvale. Nije mi jasno kako možemo maknuti kromosom viška da donesemo neke velike promjene u njihov život. Država gubi vrijeme i novac kada mi to moramo ponavljati. Ako u genetskom nalazu to piše čemu dalje i zašto razna vještačenja. Najradije bi da nisam morala brinuti tražeći asistenticu za školu, kako ju platiti, tražiti logopeda, defektologa, vozeći na terapije. Zašto država ništa ne napravi da bi ti ljudi mogli što normalnije živjeti? Tena ide dvaput na plivanje, na jahanje, gimnastiku, kreativne radionice, kulinarske radionice. Ja ju 21 godinu sama vozim. Svakodnevno. Radim na pola radnog vremena. Sve to plaćam. Država bi se trebala potruditi da oni mogu samostalno živjeti u nekoj zajednici, u kućama, ustanovama, osigurati im osobe domaćice koje će ih usmjeravati, da pripaze na njih, a ne da nakon toliko vremena koliko uložimo u njih, na kraju kada završe školu, pitate se što sada?