UDRUGA “KOLIBRIĆI”: Roditelji žele samo jedno – da njihova djeca žive
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravlja najavu da se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom omogući sudjelovanje u kliničkoj fazi ispitivanja novog lijeka za SMA kao i najavu uvrštenja Spinraze, lijeka za SMA odobrenog od Europske agencije za lijekove, na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, priopćili su iz Udruge.
Priopćenje donosimo u cijelosti.
“Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ ovim putem još jednom bez ikakve zadrške pozdravlja najavu da se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom omogući sudjelovanje u kliničkoj fazi ispitivanja novog lijeka za SMA kao i najavu uvrštenja Spinraze, lijeka za SMA odobrenog od Europske agencije za lijekove, na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Obzirom na različite informacije posljednjih nekoliko dana, a koje doznajemo isključivo iz medija, želimo skrenuti pozornost svih dionika u procesu rješavanja problema kako je SMA progresivna bolest, te da u svojim postupcima u prvi plan stave ono što je najbitnije – žurno liječenje oboljelih. Moramo napomenuti da se Spinraza u svijetu daje djeci i odraslima koji su na respiratoru, bez ograničenja, ali nakon temeljitih pretraga. Također je jednoglasno stajalište struke, tj. neuropedijatara, da svi oboljeli trebaju imati dostupnu terapiju.
Za napredak oboljelih koji se liječe Spinrazom postoji niz dokaza i potvrda relevantnih svjetskih liječnika, koje je lako provjeriti. Roditelji okupljeni oko Udruge Kolibrići posljednjih dana s nelagodom slušaju niz proturječnih službenih i neslužbenih izjava mjerodavnih koji idu od netočnih informacija do granice dobrog ukusa i objeda na njihov račun. Podsjećaju kako je inicijativa Udruge osnivanje Fonda za inovativne terapije, a koji bi, kako je nedavno prepoznao i ministar zdravstva, pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje, kako bi HZZO mogao poštivajući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
Niti jednog trenutka nismo zastupali niti ćemo zastupati bilo kojeg proizvođača lijeka. Čitavo vrijeme inzistiramo da novac koji smo prikupili ide za institucionalno rješenje, a ne na račun Udruge ili pojedinaca. Nismo došli na Markov trg zastupati politička, vjerska ili druga uvjerenja jer ni bolest ne bira po takvim kriterijima. Upućujemo zahvalu javnosti i molbu mjerodavnima:
„Želimo još jednom zahvaliti običnim građanima i medijima bez kojih nikada ne bi postali tema, poznatim osobama iz javnog života i pojedinim predstavnicima vlasti koji su jasno uvidjeli naše potrebe i podržali nas bez ‘fige u džepu’. U ime svih štićenika Udruge molimo uključene u odlučivanje o sudbini naše djece, a koji su redom plaćeni iz proračuna kojeg pune građani, djelatnike Vlade RH na čelu s premijerom, djelatnike Ministarstva zdravstva na čelu s ministrom, djelatnike HZZO i liječničku struku da pristupe rješenju u dobroj vjeri i za dobrobit djece i drugih oboljelih koji žele samo jedno – živjeti“”, stoji u priopćenju.