ANA ALAPIĆ: Dok čekamo Spinrazu, ministar nam se ruga i uzima donacije građana
Prošle su dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije još
Pročitaj više
udruga kolibrići
MINISTARSTVO O SPINRAZI: Svu oboljeli djecu pozvat ćemo na individualnu analizu
Udruga Kolibrići je u svom priopćenju prozvala ministra Milana Kujundžića kako nije ispunio obećanje i da Vlada ne želi dati
Pročitaj višeUDRUGA KOLIBRIĆI: Povjerenstvo za lijekove šuti, dok Kujundžić obmanjuje javnost
Udruga Kolibrići upozorava da je prošlo više od 20 dana od njihovog sastanka s ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem i premijerom
Pročitaj više
DAJTE SPINRAZU: Klečao sam pred Bogom, za svoje dijete kleknut ću i pred Plenkovića
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” prosvjedovali su na Markovom trgu pod nazivom Spinraza za sve. Iz Udruge smatraju da
Pročitaj više
SPINRAZA ZA SVE: Udruga Kolibrići poziva na prosvjed u subotu, 26. siječnja
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” poziva sve građane da ih dolaskom na Markov trg u Zagrebu u subotu 26.
Pročitaj više
UDRUGA KOLIBRIĆI: Neka se Vlada po pitanju liječenja djece ugleda na Lovrena i Vatrene!
“Vlada bi se po pitanju liječenja djece trebala ugledati na Vatrene”, poručili su iz Udruge Kolibrići o liječenju oboljelih od
Pročitaj više
UDRUGA KOLIBRIĆI: Odluka HZZO-a o Spinrazi je diskriminatorna
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” odluku HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza smatra ispravnom, ali upozoravaju kako
Pročitaj višeUDRUGA “KOLIBRIĆI”: Roditelji žele samo jedno – da njihova djeca žive
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravlja najavu da se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom omogući sudjelovanje u kliničkoj fazi
Pročitaj više