Izdvojeno Zagreb 

DAJTE SPINRAZU: Klečao sam pred Bogom, za svoje dijete kleknut ću i pred Plenkovića

26. siječnja 2019.26. siječnja 2019. M P prosvjed, spinraza, udruga kolibrići, zagreb

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” prosvjedovali su na Markovom trgu pod nazivom Spinraza za sve. Iz Udruge smatraju da

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

BERNARDIĆ O SPINRAZI: Kujundžić je lijek obećao, ali po običaju to ispuniti neće

8. siječnja 2019. M P Davor Bernardić, sdp, spinraza

Žao mi je što nisam dobio priliku građanima objasniti svoju majicu podrške. Ova nedosljedna Vlada nije u stanju pomoći onima

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

HZZO O LIJEKU SPINRAZA: Evo što kažu zašto je nedostupan onima s više od 18 godina

5. siječnja 2019.5. siječnja 2019. M P hzzo, spinraza

“Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) ponovno ističe kako je lijek nusinersen (Spinraza) dana 10.05.2018. uvršten na Osnovnu listu i

Pročitaj više

Hrvatska 

JAVIO SE ČOVJEK S KRIŽEM: Evo što Saša Pavlić kaže u otvorenom pismu

13. svibnja 2018.14. svibnja 2018. M P čovjek s križem, križ, saša pavlić, spinraza

Izazvao je veliku pozornost javnosti pješačeći od Rijeke do Zagreba i noseći veliki drveni križ kako bi Vladi prenio poruku

Pročitaj više

Hrvatska 

UDRUGA KOLIBRIĆI: Odluka HZZO-a o Spinrazi je diskriminatorna

25. travnja 2018. M P hzzo, spinraza, udruga kolibrići

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” odluku HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza smatra ispravnom, ali upozoravaju kako

Pročitaj više

Hrvatska 

I TO JE MOGUĆE: Spinraza uvrštena na listu lijekova HZZO-a

24. travnja 2018.25. travnja 2018. M P hzzo, lijek za djecu, spinraza

Spinraza je uvrštena na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Taj skupi lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije čija jedna doza stoji

Pročitaj više

Hrvatska 

UDRUGA “KOLIBRIĆI”: Roditelji žele samo jedno – da njihova djeca žive

18. travnja 2018. M P djeca, spinraza, udruga kolibrići

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” pozdravlja najavu da se pacijentima sa spinalnom mišićnom atrofijom omogući sudjelovanje u kliničkoj fazi

Pročitaj više

Hrvatska 

MILAN KUJUNDŽIĆ: Hrvatski liječnici odlaze jer su atraktivni europskim bolnicama

13. travnja 2018. M P milan kujundžić, spinraza, zdravstvo

Na marginama konferencije digitalne medicine “Budućnost je sada”, ministar zdravstva Milan Kujundžić komentirao je odlazak liječnika iz Hrvatske te najavio

Pročitaj više

Hrvatska 

PREMIJERU PROŠLO JE 100 DANA: Kujundžić još nema rješenje za liječenje Spinrazom!

11. ožujka 2018.12. ožujka 2018. M P andrej plenković, djeca, kolibrići, krijesnica, liječenje, milan kujundžić, spinraza

Prošlo je 100 dana otkako su Udruge Kolibrići i Krijesnica prosvjedovale na Markovu trgu za Spinrazu i Fond za inovativne

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

RODITELJI BOLESNE DJECE VLADI: Naša djeca žele živjeti, a vi želite nove mobitele!

23. prosinca 2017.23. prosinca 2017. M P kolibrići, lijekovi, spinraza, vlada

Udruga Kolibrići uputila je otvoreno pismo Vladi zbog nevjerojatnog prijedloga da se Fond za inovativne terapije puni donacijama umjesto iz

Pročitaj više