KOLIBRIĆI POZIVAJU: Podržite nas na prosvjedu “Spinraza za sve” – subota u 11 na Markovom trgu
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece „Kolibrići“ poziva sve građane da ih dolaskom na Markov trg u Zagrebu u subotu 26. siječnja u 11 sati podrže u prosvjedu „Spinraza za sve“.
Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja podržavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA.
HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje.
Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju kao što su to do sada učinili Zlatko Dalić i Vatreni, Gibonni, Massimo, Enis Bešlagić, Joško Lokas, Hladno pivo, MNK Olmissum, Doris Pinčnić Rogoznica, Mia Dimšić, Blanka Vlašić, Hrvoje Kečkeš, MNK Futsal Dinamo, Vatra, te brojni drugi glumci, sportaši, novinari, glazbenici i političari.
Pozivamo još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije. Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije.
Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju!
