ISPOVIJED NOVINARKE: Bolujem od multiple skleroze i ostajem pozitivna
U tjednu na izmaku obilježili smo Nacionalni dan multiple skleroze. Cilj obilježavanja je podizanje svijesti o bolesti kao globalnom problemu te poboljšanje kvalitete života oboljelih.
Piše: Duška Jurić
A kakav život vode, doznali smo od naše kolegice novinarke Petre, koja se s tom bolešću bori od 2003. godine. S Petrom je razgovarala Duška Jurić.
Od ove teške i neizlječive bolesti u Hrvatskoj boluje više od 6 000 ljudi, uzrok bolesti je nepoznat, tijek je nepredvidiv, a simptomi se razlikuju od osobe do osobe. S multiplom se bori i Petra, koja ima 37 godina, majka je troje djece, zaposlena je novinarka i svakodnevno pokušava obavljati sve svoje obveze.
“Ja uz multiplu bolujem i od šećerne bolesti, to je još jedna otežavajuća okolnost, ali od početka imam pomoć i od roditelja, s obzirom da imam troje djece. Mama mi svako malo uletava i pomaže. Suprug je velika podrška i pomoć i prijatelji svi. Svi su već toliko, mogu reći živjeli s tom bolešću tako da na taj način se mogu lakše nositi. A i sami kolege na poslu, isto su upoznati tako da mi i oni pomažu.”
Prema podacima Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, samo 25 posto članova je zaposleno, više od 67 posto njih nije zadržalo posao nakon što im je utvrđena bolest, a samo 20 posto pacijenata ima pristup lijekovima koji modificiraju tijek bolesti. Petra je imala sreću, zaposlena je u sredini u kojoj ima podršku poslodavca i kolega. Iako se svaki dan bori iz početka, optimizma joj nedostaje.
“Multipla je dosta nenadana bolest, ja ne znam kako ću se probuditi ujutro, hoću li uopće moći hodati. Važno je druge upoznati sa svojim stanjem i mogućnostima, od toga polazi stanje i u vlastitoj glavi. Ja se svako jutro probudim zahvalna što sam se uopće probudila. Mislim da je zahvalnost bitan element dobrobiti, pozitiva u životu i bitno je ne odbijati tuđu pomoć”.
Multipla skleroza je kronična, neizlječiva, upalna bolest središnjega živčanog sustava, što znači da oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničnu moždinu. Bolest najčešće zahvaća žene, kaže predsjednica Saveza Branka Lukić.
“Nema dva ista koja bi imali potpuno jednake simptome. Je li u pitanju vid, hod, tremor, govor i tako od ostalog, to je još uvijek nemoguće otkriti, niti da imamo svi iste simptome.”
Rezultati mnogobrojnih istraživanja upućuju da je bolest nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genske sklonosti, ističe neurologinja Tereza Gabelić.
“Rana dijagnoza bolesti također je jako važna. Multipla skleroza, nažalost, kako se i puno puta govori je bolest s tisuću lica, znači prezentacija može biti različita a dijagnoza same bolesti postavlja se na osnovu kliničke slike. Znači simptoma bolesnika, nalaza magnetske rezonance i nalaza lumbalne punkcije. Kao i kod svih bolesti, važno je ukoliko bolesnik primijeti neke smetnje da se javi svom liječniku, a liječnik će dalje ovisno o tim simptomima po potrebi uputiti dalje neurologu na pregled.”
Naša Petra s početka priče ima i poruku za Hrvatsko zdravstveno osiguranje – dajte nam više taj lijek, jer je njegova dostupnost slaba, a oboljelima od multiple to otežava njihovu ionako tešku svakodnevicu.