Hrvatska Izdvojeno 

DJEČAK PRIMIO SPINRAZU: Osjeća se dobro, nije bilo komplikacija – kaže zadovoljna majka Ana

8. kolovoza 2019.8. kolovoza 2019. M P ana alapić, djeca, spinraza

Nakon dvogodišnje borbe udruge Kolibrići, Povjerenstvo HZZO-a u srpnju je prihvatilo prijedlog da se lijek za mišićnu atrofiju odobri i

Pročitaj više

Hrvatska Izdvojeno 

MINISTAR KUJUNDŽIĆ: Na Spinrazu se neće čekati dugo

13. lipnja 2019. M P hzzo, milan kujundžić, spinraza

Ministar zdravstva Milan Kujundžić uoči sjednice Vlade odgovorio je na pitanje kad će svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije dobiti

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

ALAPIĆ IZ UDRUGE “KOLIBRIĆI”: “Nadamo se da na lijekove nećemo čekati 2 godine”

30. svibnja 2019.30. svibnja 2019. M P ana alapić, kolibrići, spinraza

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku da lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru te oni

Pročitaj više

Hrvatska Izdvojeno 

KONAČNO SPINRAZA ZA SVE: Ministarstvo zdravstva donijelo je odluku

29. svibnja 2019.30. svibnja 2019. M P andrej plenković, hzzo, milivoj novak, spinraza

Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je napokon odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od

Pročitaj više

Hrvatska Izdvojeno 

TEŠKO OBOLJELA KRISTINA: Premijeru Plenkoviću, ministre Kujundžiću, ja više vremena nemam!

19. svibnja 2019.19. svibnja 2019. M P kristina horžić, milan kujundžić, spinraza

Već od djetinjstva se 25-godišnja Kristina Horžić bori sa spinalnom mišićnom atrofijom, a u nas pravo na lijek Spinrazu nemaju

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA: Odbacujemo optužbe udruge Kolibrići

9. travnja 2019.9. travnja 2019. M P kolibrići, milan kujundžić, ministarstvo zdravstva, spinraza

Ministarstvo zdravstva odbacilo je optužbe da se novac prikupljen na posebnom uplatnom računu za liječenje rijetkih i teških bolesti namjerava

Pročitaj više

Hrvatska Izdvojeno 

ANA ALAPIĆ: Dok čekamo Spinrazu, ministar nam se ruga i uzima donacije građana

9. travnja 2019.9. travnja 2019. M P ana alapić, milan kujundžić, spinraza, udruga kolibrići

Prošle su dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije još

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

MINISTARSTVO O SPINRAZI: Svu oboljeli djecu pozvat ćemo na individualnu analizu

18. veljače 2019.19. veljače 2019. M P ana alapić, milan kujundžić, spinraza, udruga kolibrići

Udruga Kolibrići je u svom priopćenju prozvala ministra Milana Kujundžića kako nije ispunio obećanje i da Vlada ne želi dati

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

UDRUGA KOLIBRIĆI: Povjerenstvo za lijekove šuti, dok Kujundžić obmanjuje javnost

18. veljače 2019.18. veljače 2019. M P ana alapić, milan kujundžić, povjerenstvo za lijekove, spinraza, udruga kolibrići

Udruga Kolibrići upozorava da je prošlo više od 20 dana od njihovog sastanka s ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem i premijerom

Pročitaj više

Hrvatska Vijesti 

KUJUNDŽIĆ O SPINRAZI: Novac neće biti problem – za 15 dana Povjerenstvo donosi mišljenje

26. siječnja 2019. M P kolibrići, milan kujundžić, spinraza

Nakon prosvjeda u Zagrebu, koji je organizirala udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići pod nazivom “Spinraza za

Pročitaj više