OTAC O MALOJ MILI: Čekamo transplantaciju – trenutno je Mila super

Marin Rončević, otac malene Mile, koja se liječi od leukemije u SAD-u, javio se s novim vijestima o tome u kojoj je fazi njezino liječenje.

Ovo je njegova objava na Facebooku:

Dragi prijatelji, evo da se malo javimo i kazemo kako je nasa/vasa Mila. Na poruke se trudim odgovarat kad imam vremena, ali sve mi vise izgleda kako je to beskonacan proces jer dok odgovorim na stare, dodju nove i tako ukrug… 🙂 Ne zamjerite. Trenutno je Mila super, ali oni koji su prošli/prolaze slicne zdravstvene situacije znaju za razne nestalnosti i onu “danas je dobar dan” frazu… Eto, danas je bio jedan dobar dan pa se u meni pojavila zelja da ga podijelim s vama.

Mila je dobro, nema neke sjajne nalaze sto je i očekivano s obzirom na tretmane koje prolazi, ali tu smo svi skupa, u sobi, nije u bolnici, izlazi na zrak u šetnje, igra se i gnjavi Pipu pa je sve odmah puno veselije. I glasnije. Nekad toliko glasno da se bojim da će nas izbaciti iz smještaja. Valjda neće.

Čekamo transplantaciju, ako dragi Bog da i sve bude po planu, zaprimit će nas 8.7., odradit ćemo ubitačnu kemo i onda 15.7. sam proces transx. Problemi, osim nuspojava kemo, su i reakcija stanica donora na tijelo tzv. GVHD, infekcije u procesu oporavka…, ali mi se molimo i vjerujemo u najbolji ishod. Ima stvarno maksimalno podudarnog donora, a ovdje su u mogucnosti i laboratorijski alternirati pojedine gene donora koji bi bili upitni. Sve je to nedovoljna garancija da ce sve proci savrseno pa cu opet riskirat da naljutim pojedince kad zamolim svih da se pomole za Milu i svu bolesnu djecicu i posalju ljubav, ali to je mala cijena za puno ljubavi ❤️🙏

Kad pišem poruku, a ne znam nista ni napisat ni rec kratko (pardon), moram se osvrnut i na ono sto je vrlo bitno, a to je razlika skupljenog novca. Sredstva s izdvojenog racuna na Zakladi Nore Situm su pri kraju i krajnji je rok da se aktivira i druga Zaklada. Sad ce me pojednici (koji vole lov u mutnom) popljuvat, ali volio bi da budemo nacisto s nekim stvarima – da bi mi Mili osigurali sansu za zivot, doslovno smo skinuli gace, izasli maksimalno javno bez fige u djepu i ogolili sve – dusu i imovinu – pred Bogom i pred ljudima. Posteno, ako prezivi, nama je to mala cijena – to je bio jedini nacin da ona dobije sansu. Dio pojedinaca (jedan dio, ponavljam) koji su se prijavili Uredu za gospodarstvo, dobili su sredstva, iako su u javnost izisli prvim imenom i inicijalom prezimena, a da za njihov slucaj i financijsko stanje i bolest djeteta nije znao i ne zna nitko osim Ureda. Znaci, sredstva koja su skupljanja u javnoj kampanji za drugo dijete u smrtnoj opasnosti, dodijeljena su od strane nestrucnih politickih osoba nepoznatim osobama za razlog poznat samo njima. Da zivimo u Svicarskoj, nebi se previse brinuo. Ali s obzirom da ne zivimo, toliko o vrhunskom zakonu koji rjesava probleme. Od tog zakona uglavnom su profitirale privatne klinike, cije su se cijene kostanja usluga mogle znatno umanjiti da se napravila jedna skupna akcija primjerice za svu djecu s cerebralnom paralizom. Kome ovo nije jasno, ne mogu mu nista objasnit. Nadalje, nitko u tom periodu nije uplatio nista i lova s tog računa se skoro istopila…

Znači, idemo dalje – Zaklada Mila za sve. Nisam se dovoljno bavio s time. Nisam imao kad. Sram me i žao mi je, ali su drugi potegli umjesto mene kad je trebalo. Za neke, mi smo ovdje valjda na godisnjem odmoru, za druge odavde bi trebali rjesavati privatne probleme koji veze nemaju niti s nasim slucajem, niti s bolestima djece, niti s nasom strukom. Ne znamo. Ne stignemo. Nemamo uvjete. Stvarno nije da ne zelimo pomoc, ali limitirani smo. Vremenom, Milimim stanjem, vremenskom razlikom, cijenama telefonije, lokacijom i svime opcenito. Ja osobno koliko stizem i mogu pomazem pojedincima sa savjetima. Za neke smo doslovno banka koja daje bespovratni kredit iako smo se JAVNO ODREKLI SVEGA. Love nemamo. Dio sto smo imali od placa na racunima podijelili smo skoro odmah. Koliko vidim i nekim “profesionalcima”. Jbg. Ne stignemo odavde se baviti forenzikom, ali bar smo si to skinuli s grbace. Sad imamo prihode 2.200,00 mjesecno, tako da…

Forenzikom bolesti i lijecenjem djece trebali bi se baviti PEDIJATRI. Ne mi ili politicari. I to za slucajeve koje ne rjesava HZZO iskljucivo JAVNO. Da se izbjegnu malverzacije. Zato smo i donijeli odluku da ce novcem na racunu (koji ostane nakon lijecenja Mile) raspolagati Upravni odbor sastavljen od pedijatrijskih lijecnika. I da ce taj Upravni odbor savjetovati Savjetodavni odbor, sastavljen od nasih najpoznatijih i najjacih lijecnika i znanstvenika. I da ce pravne usluge osigurati odvjetnicki ured Braut&Petrinic iz Rijeke tako da sve bude u skladu s pozitivnim propisima RH. I da ce SVI ONI tj da cemo svi mi BITI VOLONTERI okupljeni samo u cilju pomaganja djece koje je sustav iz ovog ili onog razloga preskocio ili nije na njih mislio. Izvan, iznad, ili povrh toga, ne mozemo nikom pomoci…

Zaklade traze statute, pravilnike, formiranje odbora, tajnike, financiranje, a za to trebaju ljudi. Sposobni, posteni – besplatni. Trajalo je podosta, (ponovno priznajem – nasa su nam djeca prioritet) ali bilo je bitno osigurati proizvod koji ce biti kompletan, imati kvalitetnu upravljacku strukturu i biti dovoljno pouzdan da moze rjesavati kompleksne slucajeve koje zbog ovog ili onog razloga HZZO ne rjesava. Znaci, 7.6. je Ured državne uprave u PGZ izdao Rjesenje kojim se odobrava upis Zaklade Mila za sve sa sjedištem u Rijeci u registar zaklada RH, ali jos se ceka provodjenje Upisa… Rješenje je cak i brzo doneseno, hvala im. Na celu ove Zaklade nalazi se doc. dr.sc. Mario Ćuk, specijalist pedijatar i uži specijalist pedijatrijske endokrinologije, dijabetesa i bolesti metabolizma, na celu Savjetodavnog odbora nalazi se liječnik prof. dr.sc. Dragan Primorac, jedan od najjacih svjetskih geneticara i forenzicara i jedan od nasih najpriznatijih znanstvenika u svijetu. O drugim clanovima, Statutu, Pravilniku i nacinima rada Zaklade vise po odobrenju rada, a vjerojatno pocetkom srpnja, kada ce se napraviti pressica na kojoj ce se jasno obznaniti svi detalji i odgovoriti na sva pitanja.

Po meni kljucno pitanje, pitanje trajnog financiranja Zaklade, jos nije rjeseno. Ocito politika za sad ne vidi interes ukljucivanja, ali uz konstantan pritisak i povremenu medijsku podrsku, kao i po pitanju primjerice spinraze, vjerujem da ce se i tu poluciti uspjeh. Samo strpljivo i pametno, i uvijek u glavi da politika mora sluziti ljudima, a ne obrnuto. Ovaj narod, uz odaziv medija, moze osigurati dovoljno sredstava za sve pametne i transparente akcije, a politicari ce se ako se to desi kad tad ukljuciti, pa makar i iz posve krivih razloga. Malo nas je, ali kad se drzimo skupa radimo nevjerojatne stvari koje su priznate svugdje u svijetu.

Zelim vam svima sve najbolje i s malim zakasnjenjem – sretan vam Dan drzavnosti – predivne male zemlje koju su stvarali veliki ljudi, a sustavno je unistavaju brojni nesposobni podobni birokrati pod krinkom raznih ideologija.

Bog vas blagoslovio, hvala svima jos jednom, zelimo vam ljubav, zdravlje i srecu! ❤️🙏

[fb_pe url=”https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10216623388310988&set=a.10215985835692571&type=3&theater” bottom=”30″]