OTAC MALE MILE: Ona je dobro, raste, a brblja i engleski

Marin Rončević, otac male Mile, koja je zahvaljujući humanosti naših ljudi otišla na liječenje u SAD-e, javio se i ono što je najvažnije kaže da je Mila dobro!

Rončević je na Facebooku napisao:

Veliki pozdrav svim clanovima obitelji, prijateljima, poznanicima i generalno svim ljudima dobre volje.
Dugo se nisam javljao jer smatram da je nepotrebno i jer ne zelimo medijsku pojavnost. Bogu i dobrim ljudima hvala, Mila je i dalje dobro sto je za nas osobno najbitnije. Raste kao gljiva i brblja kao tata. Samo bolje prica engleski. Dok jos netko cita, htio bi izraziti podrsku ljudima s Banije i divljenje svim volonterima na podrucjima stradalim od potresa. Svaka cast, to je to srce i zajednistvo koji se vide uvijek kad je najteze. Postat ce to rutina jednoga dana, treba vjerovati.

Javljam se zbog neceg drugog, radi se o necem bitnom, radi se o tome da je OPET izigrano povjerenje dobrih ljudi koji su spremni odreci se zadnjih par kuna da bi pomogli drugima. Stvarno mi je zao zbog toga, ali toga ce uvijek biti. Nije to samo u Hrvatskoj tako, toga ima svudje. Mene to sigurno nece obeshrabriti i zaustaviti, a vjerujem da nece ni vecinu drugih ljudi, jer odabiremo vjerovati u dobro.
Uopce ne znam od kud da krenem i sto da kazem po tom pitanju, jer bi htio reci stvarno puno toga, ali bojim se da ce ionako ovo biti najduzi post ikad. Novine su pune Dina, covjeka koji je molio pomoc za svoju obitelj, dvoje djece i zenu tesko bolesnu od raka da bi (navodno) do lipnja ove godine na kocku spalio preko 3 milijuna kuna. Iskreno se nadam da je bar dio love dosao do obitelji. Ponavljam, ako je istina, on je u tom slucaju tesko bolestan covjek i napravio je svima ogromnu stetu – prvenstveno svojoj obitelji, ali u buducnosti i svim onim obiteljima koje budu trazile pomoc. Jer, nazalost, ovo nije prvi takav slucaj. Vise su puta zakazivali i sustav i pojedinci i “humanitarne” organizacije.

Zalosno, ali tako je. Po meni, uvijek je prvo zakazao sustav jer je trebao ranije dijagnosticirati takve anomalije i sprijeciti ih na vrijeme te ih naknadno adekvatno sankcionirati. Nadalje, sustav je zakazao i prije toga. U ovakvim je slucajevima, posebice kakav je ovaj posljedni, sustav trebao pruziti psiholosku pomoc, obratiti paznju, osigurati uvjete da ta obitelj ima manje sanse da dodatno strada, nego sto na kraju jest. Bili su uglavnom sami u svemu, tek sad im se obratila krim policija kao prva sluzba koja je pokazala znacajan interes za njih. Dina necu sudit. On je dugo molio pomoc, ne samo financijsku. Ne opravdavam ga nikako, zgrozen sam, ali za sudjenje prvenstveno postoji nadlezni sud – nije politicar da se moze izvuci s ukradenim milijunima. Nadalje, za neke postoji karma, za neke Bozji sud, a za trece cinjenica da ni kad izadje iz zatvora (pod pretpostavkom da je zaista kriv) za njega vise nece biti normalnog zivota. I tko ce biti zrtve toga? Njegova obitelj, ali i sve druge koje budu trebale pomoc.

Drugi dio posta je o Zakladi Mila za sve i implikacijama koje su nastale zbog ovog slucaja. Kako sam pratio komentare po drustvenim mrezama, nije mi mogla izbjeci cinjenica da pojedinci spominju nasu Zakladu, neko nase “nestajanje”, fiktivnost djelovanja, da si postavljaju upitnike gdje zivimo, sto radimo i sto nam je bilo s kucom. Prvo, veliki pozdrav svima. Mail mi je roncevic.marin@gmail.com, slobodno se javite ako vam je nesto potrebno. Sve VIDLJIVE zahtjeve koje dobijem na Face i apsolutno sve koje dobijem na mail obradjujem. Sigurno ne vidim svaku poruku jer ih je jako puno, ali mail mi dosad, uvjeren sam, nije promakao niti jedan. Vama koji “brinete” za nasu cast, “nestajanje”, (bivsu) kucu, lovu koju (ni)ste uplatili i koji nemate nikakve zahtjeve – svejedno zelim da dobijete odgovore na sva pitanja koja vas muce i da budete sretni ja vas volim i molim se za vas i siguran sam da mi nismo uzrok vase nesrece, ali svejedno cu vam probati pomoci. Kuca je prodana onda kad smo rekli da je prodana. Jos nismo dobili potpun iznos, ali smo od iznosa kojeg smo dobili uplatili 500.000,00 kuna u Zakladu.

Od ostatka iznosa, uplatit cemo jos 250.000,00. Nadalje, nakon sto je za Milu skupljeno i duplo vise nego je bilo potrebno, clanovi najuze obitelji uplatili su preko 800.000,00 kuna, ocito ne radi Mile nego radi druge djece. Vrlo brzo dosli smo na ideju osnivanja Zaklade, odnosno odmah nakon sto sam proucio zakone i pravilnike i uocio nedostatke postojeceg sustava. Da je kojim slucajem sav novac u sklopu akcije bio uplacen na Zakladu Nora Situm (veliko hvala i pusa Djani i Ivici sto su nam pomogali valjda prvi, od samog pocetka), ili bilo koju drugu Zakladu, drzava bi ga automatizmom proslijedila na sve sljedece humanitarne akcije. Odbio sam uplatiti ukupan visak novca sa svojeg ziro racuna u bilo koje drzavne institucije/programe, bas zato sto sam htio biti siguran gdje, kada i koliko novca ide za sto. Nisam usao u rat s nikim, ali postojeci Zakon o Zakladama (i onaj o Zakladma i fundacijama prije njega) i sustav donosenja odluka za pomaganje u humanitarnim akcijama koji provodi drzava, za mene nije dovoljno transparentan i odluke ne donose oni koji bi trebali donositi – znaci medicinski profesionalci, a na temelju analize kompletne medicinske dokumentacije i svega ostaloga. Zato smo osnovali Zakladu.

Svatko posten i normalan slozit ce se da se i inace javnim sredstvima ne upravlja najidealnije i najtransparentije – na svim razinama. U slobodnom prijevodu, zato smo si natovarili dodatnu obvezu, jer smo bili uvjereni da cemo uz pomoc vrhunskih lijecnika napraviti puno dobrih stvari i pomoci znacajno vecem i potrebitijem broju djece, nego sto bi to ucinio postojeci sustav odnosno javni sektor i da cemo pritom sprijeciti “curenje” love. U nasoj Zakladi odluke i misljenja donose vrhunski lijecnici iz Hrvatske i inozemstva na celu s docentom Cukom, a rad Zaklade prate i pomazu odvjetnicki ured Braut&Petrinic, knjigovodstveni servis Oeneus d.o.o. i mnogi drugi hrvatski genijalni i empaticni umovi kao primjerice dr.sc. Stjepan Perko, ekspert za GDPR, bez kojeg bi bio upitan najveci projekt Zaklade. Na cemu im hvala. Nikad ne spominjem te ljude koji su nam uvijek na raspolaganju jer oni to ne rade za slavu, ali evo kad moramo bit javni da bi bili izbjegli negativni publicitet koji u konacnici moze stetiti samo djeci korisnicima Zaklade, onda hvala i vrhunskom covjeku i prijatelju prof. dr.sc. Borisu Vilicu, dekanu Rider sveucilista u New Jerseyu koji nas je spojio s nekim od najjacih hrvatskih medicinskih eksperata u svijetu kao sto su profesori doktori – Mario Skugor, Steven Pavletic, Kristijan Ramadan – veliko hvala i njima, bez ijednog uvjeta, uz vlastitu zrtvu i u potpunoj tisini stoje na raspolaganju za sve sto ih pitamo i zamolimo. Veliko hvala i akademiku Djikicu na pomoci, covjek koji je takodjer uskocio kad god je trebalo.

Najvece pak hvala cijelom Savjetu Zaklade – bez kojih se ne mogu donositi pojedine odluke jer je medicinska problematika djece kojoj pomazemo izrazito kompleksna. Ne mogu ih nabrojiti sve (prof. Primorac je na celu) jer ih je preko 30. Ma hvala svima, nemam rijeci s kakvim ljudima imamo cast komunicirati i raditi. Hvala mom tati. Na svemu inace, kao i mami, ali u ovom slucaju hvala sto je funkciju Nadzora shvatio ozbiljno, sto pazi na svaki detalj, sto je fizicki vodio Zakladu dok smo mi bili u Americi, sto pazi na uredno poslovanje Zaklade vise nego itko. Hvala Panjkotu, Martini i Damiru, Gogi, Danijeli i svima ostalima iz Nadzora koji su pokretali ovu pricu s nama. Spomenuo bi i kvalitetnu suradnju s lijecnicima iz nasih bolnica koji vode male pacijente i s HZZOm – evo, doslovno imam osjecaj da se nadopunjujemo i da gotovo uvijek postignemo kompromis. To je dokaz da se suradjivati moze. Docenta Cuka ne moram ni spomenuti – za njega i njegov trud i angazman, znaju svi koji su imali posla sa Zakladom. Hvala ti Mario, svaka ti cast na svemu, znam da nisam uvijek najlaksi za suradnju

U Zakladi, od prvog dana do danas, nije potrosena niti jedna lipa na putni trosak clanova, mobitel, internet, naknadu, placu, dnevnicu, marendu, najam prostora ili bilo cega drugoga. Svi su troskovi bili i jesu iskljucivo medicinski – za lijecenje, terapije, lijekove i smjestaj obitelji na lijecenju. Nadalje, imamo troskove u medicinskom projektu genskog sekvenciranja u vidu kemikalija i materijala za izolaciju i mjerenje koncentracije DNA. U istu svrhu kupljen je i jedini komad opreme kojeg je Zaklada platila svojim sredstvima, i to na moje inzistiranje, jer je docent Cuk sam htio platiti skupo racunalo za složene bioinformatičke i biostatističke operativne programe i pripadajucu adekvatnu računalnu opremu sto nisam dozvolio.

Ovdje cu stati jer je post ionako predug. Oprastajte, ne gubite nadu u ljude generalno, nemojte trolat po bespucima interneta, nemojte se bojat i mrzit. Hvala svima jos jednom na pomoci i ruci koju ste nam pruzili kad nam je najvise trebalo, Bog vas blagoslovio.

Ostatak teksta navodim taksativno sve izdatke Zaklade (novac na Zakladi transferiran je s mog ziro racuna i dodatno uz donacije nas i obitelji) s opisom placanja i primateljem sredstava:
1. Djetetu A. (m) po odluci Uprave je isplaceno 100.000,00 EUR garancije na Klinikum Stuttgart, Njemacka. A., s dijagnozama malignog tumora ovojnice perifernih živaca desnog stopala i potkoljenice etc., je odabran za klinicku studiju Laroterctinibom – dijete je svakim danom sve bolje.
2. Djetetu F. (m) po odlukama Upravnog i Nadzornog odbora isplaceno je ukupno 420.000,00 EUR na kliniku UniverstitatsMedizin – Greifswald, Njemačka. Djetetu s karcinomom nadbubrežne žlijezde (visokorizičnog neuroblastoma) pokusalo se pomoci kroz financiranje troškova druge i trece faze njegovog liječenja u Univerisitatsmedezin Greifswald, Klinik und Poliklinik fur Kinder und Jugendmedezin – koje su ukljucivale trošak dijagnostičkih postupaka u cilju pronalaska personalizirane terapije i liječenje haploidnom transplatacijom. Dijete nije prezivjelo.
3. Djetetu L. (z) po odluci Uprave placeni su troškovi boravka roditelja – pratitelja u Ronald McDonalds House Geneva, Švicarska, u iznosu od 3.000,00 EUR. Dijete, mišićna atrofija tip 2, islo je na operaciju kralježnice u kliniku Hug Geneve Switzerland. Operacija je odradjena uspjesno.
4. Djetetu M., s cerebralnom paralizom i epilepsijom, po odluci Uprave, a prije odluke o SKUPNOJ POMOCI DJECI s motorickim i neuroloskim ostecenjima u vidu nabavke vlastite opreme ili slanja vecih grupa djece u stranu kliniku, placeno je lijecenje u Poliklinici Glavić – Zagreb, Hrvatska, u iznosu od 51.240 KN za robotsku neurorehabilitaciju putem robota Lakomat.
5. Djetetu J. (m), koji boluje od Nutcrackerova sindroma, po odluci Uprave uplaceno je lijecenje (ugradnja 3D print vanjske premosnice) u The fourth Military Medical University – Shaanxi, China, u iznosu od 4.400 EU. Takodjer, placena je i faktura za avionski prijevoz u 14.007,00 HRK. Dijete je uspjesno operirano pionirskim postupku u svijetu.
6. Djetetu P. (z), s ganglioneuroblastomom, odradjena je CT simulacija i frakcionirana radioterapija pod opcom anestezijom u Klinici u Avianu, Italija. Po odluci Uprave uplaćeno je 7.070 EUR za radijaciju, 606,50 EUR za CT simulaciju I 7.560,00 KN za ukupne troškove prijevoza. Dijete je uspjesno lijeceno.
7. Djetetu L. (m), s luksacijom akromioklavikularnog zgloba, subluksacijom glave desnog humerusa i displazijom glenoida, po odluci Uprave, u ukuonom iznosu do 5.000,00 EUR placeni su troskovi boravka, dodatni troskovi lijecenja i putni troskovi za operaciju na Orthopädischen Spital Speising – Facharzt für Orthopädie, Bec, Austrija, gdje je troskove operacije snosio HZZO. Dijete je uspjesno operirano, i ceka dodatnu rehabilitaciju.
8. Djetetu N. (f), u relapsu rezistentnog obilka ALL-a s komplikacijama, po odluci Uprave, uplaćeno je 75.000,00 EUR za tromjesečni tretman na hematoonkologiji bolnice Acibaden Altunizade Hospital, Istanbul, Turska. Curica je uspjesno lijecena i u remisiji je.
9. Troskovi u projektu WGS – whole genome sequencing:
a. Crux d.o.o. – EXTRACTME DNA BLOOD KIT – 5.566,25 HRK
b. Crux d.o.o. – sterilni nastavci – 2.847,50 HRK
c. Biosistemi – Institut Rudjer Boskovic – QUBIT DSDNA BR ASSAY KITs – 2.378,04 HRK
d. HG Spot d.o.o. – Laptop Apple MacBook Pro s programskim paketima – 16.547,01 HRK
e. Ducan d.o.o. – racunalna oprema – 5.249,00 HRK
10. Troskovi konverzija, sepa-e, saltera, stranih banaka, naloga, obrade u korist nase i stranih banaka – cca. 300,00 EUR, ali nisam detaljno provjerio.

Par pojasnjenja: Zaklada ne djeluje samo na nacin da placa lijecenje i troskove. Velik je broj djece i obitelji pomognut na druge nacine. Uspjesno, Bogu hvala. Srecom, to ne moramo navoditi jer to nikog nije briga. Nadalje, financijski su otvoreni jos neki slucajevi u Zakladi, po odluci Uprave, a ciji se troskovi i/ili mjesta lijecenja jos nisu izdefinirali. Prema priloženoj dokumentaciji, konzultacijama s kolegama Savjetodavnog odbora Zaklade Mila za Sve i razgovorima s nadležnim liječnicima Uprava je suglasna s financijskom pomoći za djecu koja boluju od rijetkih hematoonkoloških bolesti (djecak N., djevocica S., djecak M.) i solidnog tumora mozga DIPG (djevojcica M.) rezistentnih na dosada primjenjeno liječenje, ukoliko se ukaže prilika za inovativnim i/ili eksperimentalnim liječenjem u inozemstvu i/ili za eksperimentalne lijekove i potrebne medicinske procedure koje bi se obavile u Kliničkim centrima gdje djeca trenutno borave na liječenju unutar RH. Vec je doslovno preko godinu dana otvorena Odluka i za djevojcicu MM koja boluje od Schimkeove imunoosealne displazije te raznih multisistemskih komplikacija osnovne bolesti, uključujući akutnu limfatičnu leukemiju – njeni su se roditelji dosad vlastitim sredstvima i pomoci obitelji i prijatelja snasli za sve – to doslovno racunam kao ogromnu donaciju za drugu djecu koja koriste sredstva iz Zaklade.

To su apsolutno sve isplate sa Zakladnog racuna. Apsolutno sve isplate s mog ziro racuna isle su u korist CHOP-a za lijecenje/lijekove Mile i dio naseg smjestaja u SADu te na Zakladu za navedene troskove. Osim nas i obitelji nedavno je na racun Zaklade 7.500,00 HRK uplatio divan covjek koji je pozelio ostati anoniman. Sve ostale uplate, koje do dan danas stizu na moj ziro racun (svaka cast) u potpunosti sam odredio za humanitarne svrhe iste namjene i svi su izvodi s tog racuna usmjereni samo prema Zakladi.

Kada projekt WGSa konacno krene s realizacijom, javit cu se opet… Misim da radimo nesto izvrsno po pitanju personalizirane medicine i individualiziranog pristupa lijecenju djece i rado cemo se pohvaliti s time. One koji su ukljuceni u projekt kao prvi pacijenti, odlukom i dogovorom, molimo za strpljenje – naime, pioniri smo takve djelatnosti i birokratski su zahtjevi za kompleksnu suradnju na razini SAD, VB, EU po tom pitanju ogromni. Nadam se da ce rezultati opravdati vrijeme cekanja.
Bog Vas blagoslovio sve
Sretno.