ALAPIĆ IZ UDRUGE “KOLIBRIĆI”: “Nadamo se da na lijekove nećemo čekati 2 godine”
Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku da lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru te oni stariji od 18 godina, za što se već dvije godine bori udruga Kolibrići.
Izvor: Media servis
Gostujući u emisiji HRT-a, premijer Andrej Plenković rekao je da HZZO u svom proračunu ima 1,4 milijarde kuna za posebno skupe lijekove te da je za spinalnu mišićnu atrofiju uključen još jedan proizvođač lijeka, zahvaljujući angažmanu Vlade.
“Naravno da će te odluke donositi HZZO, ali ovo je stvar koja je stručna i na struci mora ostati. Ja osobno poznam 5-6 tih malih mališana i veselit ću se ukoliko oni dobiju mogućnost da prime taj lijek.”
Ana Alapić, predsjednica udruge “Kolibrići” za MS kaže da su roditelji vitalno ugrožene djece presretni što je odluka napokon donesena.
“Jedino je problematično to što smo čekali dvije godine, obzirom da se radi o teškoj progresivnoj bolesti, ali evo struka je na kraju potvrdila ono što mi govorimo cijelo vrijeme – da lijek zapravo pomaže i tim dvjema skupinama koje su u hrvatskoj do jučer bile diskriminirane.”
Alapić je podsjetila da su druge europske zemlje mnogo ranije stavile lijek na tržište.
“Ja se iskreno nadam da nam je ovo svima bila pouka da lijekove ubuduće nećemo morati čekati po dvije godine, nego da će nam biti dostupni onda kad ih Europska agencija za lijekove odobri i da će se na nas kao zemlje članice Europe primjenjivati odluke EMA-e.”