SPINRAZA ZA SVE: Udruga Kolibrići poziva na prosvjed u subotu, 26. siječnja
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” poziva sve građane da ih dolaskom na Markov trg u Zagrebu u subotu 26. siječnja u 11 sati podrže u prosvjedu “Spinraza za sve”.
Priopćenje udruge prenosimo u cijelosti:
“Udruga roditelja vitalno ugrožene djece ‘Kolibrići’ poziva sve građane da ih dolaskom na Markov trg u Zagrebu u subotu 26. siječnja u 11 sati podrže u prosvjedu ‘Spinraza za sve’. Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobrila je Europska agencija za lijekove (EMA) bez ikakvih ograničenja, a HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru, kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
‘Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali.
To je još jedan dokaz onoga na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac’, poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, te poručila da su nakon prosvjeda u Omišu, Sisku, Pisarovini, Novskoj…, primorani i ponovno doći pred zgradu Vlade. Pozivamo još jednom odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije čije smo osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana.
Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih. S obzirom na to da naša djeca i svi oboljeli ne mogu čekati procedure, ovim putem želimo podsjetiti da se nečinjenjem provodi polagana eutanazija bolesnika od premijera i resornog ministra. Do sada su nas javno podržali struka, pripadnici vladajuće i oporbenih stranaka, poznati glumci, pjevači, sportaši te mediji i obični građani. Prema trenutnim informacijama tjedan prije prosvjeda je napunjeno šest autobusa građana iz svih krajeva Hrvatske, a vjerujemo da će taj broj do subote narasti i više”, stoji u priopćenju.