POZIV VESNE ŠKULIĆ: Bivša zastupnica poziva na utrku za oboljele od spinalne mišićne atrofije
Vesna Škulić, bivša saborska zastupnica, i sama u kolicima, ističe se stalnom željom u borbi za bolji život i zdravlje osoba s invaliditetom, poziva na utrku na zagrebačkom Jarunu.
Bit će to utrka za osobe oboljele od Spinalne mišićne atrofije, a održat će se u subotu 8.rujna u 11 sati na Jarunu pod nazivom SMA CroatiaRun.
Ovo je objava s Facebooka Vesne Škulić:
Dragi moji FB prijatelji, Prijatelji, poznanici,..svi vi koji ste iz nekog razloga u grupi mojih prijatelja.
Vidite da se krećem u invalidskim kolicima. Kao dijete sam oboljela od Neuromuskularne bolesti – distrofije mišića i od četrnaeste godine se krećem u invalidskim kolicima.
Takvu ili sličnu sudbinu kao moju u Hrvatskoj živi oko četiri i pol tisuće djece i odraslih. Na žalost bolest je progresivne i mnogi mališani žive na respiratoru boreći se za svaki novi dah i za svaki dan!
Mnogi nemaju mogućnost ići u školu već imaju nastavu u kući. Kvaliteta života samih oboljelih i njihovih obitelji svela se na “osluškivanje” i traženje lijeka!
Lijek, za pojedine tipove oboljelih od progresivnih neuromuskularnih bolesti je na tržištu, neki su lijekovi u eksperimientalnoj fazi…..Šansa i Nada su tu!
Trebamo pomoć svih vas, koji možete trčati, hodati i na bilo koji način i sudjelovati u prenošenju Izazova Dobra za dobivanje lijeka!
Možete li zamisliti situaciju što bi dali mnogi od nas da možemo još jednom lupiti nogom u lokvu vode, praviti anđele u snijegu…..???
A što bi tek dali roditelji oboljele djece od Spinalne mišićne atrofije da njihovi mališani samostalno dišu i da im se progresija bolesti uspori ili zaustavi??????!!!!!!!
Eto vam najbolji razlog da u subotu 8. rujna, u 11 sati dođete na Jarun i podržite SMA CroatiaRun, utrku za osobe oboljele od Spinalne mišićne atrofije!
Kada bi se samo desetina vas, mojih FB prijatelja , koji žive u Zagrebu, odazvala bila bi to fantastična “trka s porukom”!
Vjerujem u vašu solidarnosti!
Vidimo se u subotu na Jarunu u 11 sati!
Hvala vam od srca ? ? ? ❤️!!!!!
https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/2275/prijava_na_utrku
[fb_pe url=”https://www.facebook.com/vskulic/posts/10213861833033952?” bottom=”30″]