MINISTARSTVO O SPINRAZI: Svu oboljeli djecu pozvat ćemo na individualnu analizu
Udruga Kolibrići je u svom priopćenju prozvala ministra Milana Kujundžića kako nije ispunio obećanje i da Vlada ne želi dati novac za Spinrazu za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije, reagiralo je Ministarstvo zdravstva.
U priopćenju kažu:
“Slijedom današnjeg priopćenja medijima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, obavještavamo kako je iz Ministarstva zdravstva danas poslan odgovor Udruzi u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze.
Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka”.
PISALI SMO:
UDRUGA KOLIBRIĆI: Povjerenstvo za lijekove šuti, dok Kujundžić obmanjuje javnost – čitajte OVDJE.