DAJTE SPINRAZU: Klečao sam pred Bogom, za svoje dijete kleknut ću i pred Plenkovića
Udruga roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” prosvjedovali su na Markovom trgu pod nazivom Spinraza za sve.
Iz Udruge smatraju da je HZZO donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje.
Pozivaju odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije.
“Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju”, pozivaju iz udruge Kolibrići.
“Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju”, kažu u udruzi.
Ana Alapić, jedna od organizatorica prosvjeda, rekla je da je odluka da lijek ne mogu primiti stariji od 18 je diskriminatorna te su zato došli prosvjedovati ispred Vlade.
Uz transparente “Spinraza za sve” moglo se vidjeti mnoge druge kao “Stop diskriminaciji”, “Nora u srcu”, “Zašto crkva šuti”.
Uslijedile su i poruke roditelja oboljele djece, a jedan od njih je među ostalim i rekao: “Ja sam tata od Jane Petrić i ne želim odustati od nje pa makar išao na koljenima do premijera. Za svoje dijete ću to napraviti. Do sada sam klečao samo pred bogom, ako treba kleknut ću i pred Plenkovića”.
“Što da čekam, bolnički krevet?”, upitala je jedna djevojka iz kolica, koja kaže da čeka već 25 godina.
Dječaku, Gabrijelu, koji slavi rođendan, prosvjednici su otpjevali “Sretan rođendan”.
Nakon prosvjeda neki su roditelji otišli s djecom u vladu gdje su ih primili premijer Plenković, ministar Kujundžić i njegov pomoćnik Beroš, Ervina Bilić predstojnica klinike za neurologiju KBC Rebro te, Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC Rebro.