BRUKA OKO SKUPIH LIJEKOVA: Kolika je cijena dječjeg života?!

Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju Kolibrići i Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim oboljenjima Krijesnica traže osnivanje posebnog Fonda za inovativne terapije, koji bi se financirao iz državnog proračuna.

Piše: Adrian De Vrgna

Problem se ne rješava donacijama, poruka je ministru zdravstva.

50 dana je prošlo od obećanja premijera Andreja Plenkovića o sustavnom rješavanju problema liječenja oboljelih od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma, podsjeća Ana Alapić iz udruge Kolibrići.

Riječ je o teškoj bolesti, djeci se odgodom terapije inovativnim lijekovima ugrožava život.

“Nismo dobili hodogram liječenja obećan na dan prosvjeda. Nismio dobili Fond koji bi bio dugoročno rješenje. Dobili smo puko otvaranje računa koji je bio za uplate građana bez spominjanja na koji će način sudjelovati država. To nije fond”, zaključuje Alapić.

Prikupljeno je tek 30-ak tisuća kuna što je potpuni debakl, smatraju udruge. Ministar zdravstva Milan Kujundžić kazao je jučer da je fond samo jedan od oblika prikupljanja novca za lijekove koji nisu na listi HZZO-a.

“Pokušavamo prikupiti dio novca kako bi pacijenti što prije dobili lijek, a Vlada će kao i do sada za sve one koji imaju stručnu, znanstvenu i empirijsku indikaciju dati lijekove kao što je dala za neuroblastom i kao što je dala za spinalnu mišićnu atrofiju”, kazao je resorni ministar.

Ponašenjem vladajućih nezadovoljni su i u oporbi.

Predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Mostova Ines Strenja Linić sazvala je posebnu sjednicu na temu skupih lijekova koja će se održati 31. siječnja.

“Problem nije riješen. Ne može se riješiti donacijama. To ne funkcionira. Čak su i mediji optuženi da nisu dovoljno promovirali taj `revolucionarni` način prikupljanja novca za bolesnu djecu. Mislim da za stol osim udruga treba sjesti ministar zdravstva, ali i HZZO, predstvanici Povjerenstva za skupe lijekove i oni koji zapravo drže novac”, rekla je Strenja Linić.

Iz Udruge za promicanje prava pacijenata predlažu da umjesto fonda za lijekove za rijetke bolesti, čiji su računi objavljeni na internetskoj stranici Ministarstva zdravstva, izrade posebnu web-stranicu na kojoj će biti poimence navedene osobe koje traže novčanu pomoć za liječenje, kako bi građani mogli izravno uplatiti svoje donacije.

Rješenje problema treba biti poseban Fond za inovativne terapije koji bi se financirao iz državnog proračuna, kažu Kolibrići i Krijesnice ma koliko vladajući govorili da nitko nije toliko bogat da liječi sve, jer ljudski život nema cijenu.